O tym, czy Racibórz sprzyja niepełnosprawnym i czego brakuje w ofercie terapeutycznej powiatu, rozmawiamy z prezes stowarzyszenia Spektrum Małgorzatą Jańską.
Gazeta Informator: Kto był inicjatorem zawiązania stowarzyszenia i jaka idea temu przyświecała?
Małgorzata Jańska: Inicjatywa zrzeszenia się wyszła od samych rodziców, ale przy dużym wsparciu i odpowiedniej motywacji psychologów i pedagogów PPP. Jednym z głównych założeń powstania Spektrum, oprócz chęci wzajemnego wsparcia i wymiany doświadczeń pomiędzy rodzicami dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, było stworzenie odpowiedniego i przyjaznego miejsca dla prowadzenia działań terapeutycznych oraz miejsca spotkań dla naszych dzieci. Poza tym istotne było prowadzenie działań na rzecz lokalnej społeczności, mające na celu uwrażliwienie na potrzeby osób niepełnosprawnych, zwracanie uwagi na problemy życia codziennego tej grupy oraz prowadzenie działań edukacyjnych.
GI: Czego brakuje w ofercie terapeutycznej powiatu raciborskiego, aby młodzież z zaburzeniami rozwojowymi mogła rozwijać się w zrównoważony sposób?
MJ: Uważam, że dużo zmieniło się na lepsze, np. obecnie można już uzyskać diagnozę w Raciborzu. Oferta placówek edukacyjnych z możliwością korzystania na ich terenie z zajęć terapeutycznych ogólnie jest dobra. Niestety jeśli chodzi o ofertę w ramach NFZ, nie jest najlepiej, najczęściej są to usługi odpłatne; nie wspominając już braku nowości terapeutycznych. Kiedy edukacja dziecka dobiega końca, wtedy rodzi się kolejne pytanie: co dalej? Czy osoba dorosła zostanie w przysłowiowych czterech ścianach, czy też będzie miała możliwość uczestniczenia w życiu otaczającej je społeczności na miarę umiejętności i możliwości, jakie posiada. Sądzę, że na tym polu jest niestety jeszcze wiele do zrobienia.
GI: Czy Pani zdaniem Racibórz jest miastem przyjaznym dla osób niepełnosprawnych ? Czy wciąż można zaobserwować zjawisko wykluczenia społecznego osób z zaburzeniami rozwojowymi?
MJ: Raczej tak. Widoczne jest przełamywanie barier architektonicznych w celu łatwiejszego dostępu do budynków użyteczności publicznej. W wielu instytucjach wprowadzono udogodnienia np. personelu posługującego się językiem migowym, sygnały dźwiękowe przy przejściach dla pieszych. W naszej „działce” pojawiła się nowość w postaci wprowadzenia zakupów przyjaznych osobom z autyzmem w markecie Auchan. Miejsce przyjazne to jedno. Otaczające społeczeństwo i jego podejście to drugie. Pomimo prowadzonych działań informacyjnych dalej jest wyczuwalny dystans do osób niepełnosprawnych. Może on wynika z dylematu, jak postąpić czy jak pomóc danej osobie? Ze względu na specyfikę zaburzeń naszych dzieci udział w wydarzeniach kulturalnych czy sportowych jest utrudniony. Towarzyszący tym wydarzeniom m.in. hałas jest czynnikiem działającym na niekorzyść naszych dzieci. To powoduje u nich niepokój i występowanie reakcji obronnej w postaci krzyku bądź innego nieakceptowalnego zachowania. Niestety, wtedy pojawiają się nieprzyjemne komentarze z otoczenia. To powoduje często wycofanie się z życia społecznego całych rodzin. Jesteśmy jednak zapraszani do udziału np. w corocznych piknikach służb mundurowych czy wydarzeniach sportowo-rekreacyjnych organizowanych przez inne organizacje. Wspólne eventy z SP 1 to możliwość wyjścia „na zewnątrz” i poczucia się również istotną częścią społeczeństwa.
GI: Co można uznać za największy sukces stowarzyszenia na przestrzeni tych pięciu lat?
MJ: Nie wiem, czy słowo „sukces” jest tutaj najlepszym określeniem. Na początku naszej działalności usłyszałyśmy od „specjalistów”, że taki profil organizacji jak nasza statystycznie „utrzymuje się na rynku” maksymalnie 3 lata. Dzisiaj świętujemy 5-lecie powstania Spektrum, więc cieszymy się, że pomimo różnych zawirowań (które i nas nie ominęły) umiałyśmy wyznaczyć sobie priorytety, które pozwoliły nam przetrwać i działać dalej na rzecz osób dla nas najważniejszych, naszych dzieci. Możemy pochwalić się kilkoma faktami z tego okresu. W ciągu tych 5 lat zrealizowałyśmy ponad 3 000 indywidualnych i ok. 400 grupowych zajęć terapeutycznych. Przeprowadziłyśmy dla swoich podopiecznych 15 rodzajów, często specjalistycznych, terapii. Wolontariusze – tylko w ramach realizowanych projektów przepracowali ponad 1300 godzin. Zorganizowałyśmy 3 konferencje naukowo-szkoleniowe, 8 pikników oraz konkurs plastyczny o zasięgu miejskim. Całość prac w zakresie działalności administracyjnej, pisania ofert i koordynacji projektów jest prowadzona w 100% społecznie przez członków stowarzyszenia. Ktoś powie, że to niewiele i to żaden sukces, ale my jesteśmy dumne, że choćby tyle, ale udało się zrealizować.
GI: Jakie są główne cele i plany stowarzyszenia na kolejne lata?
MJ: Chciałybyśmy w stopniu nie mniejszym niż przez te minione 5 lat zapewnić dostęp do zajęć terapeutycznych i rekreacyjnych dla naszych dzieci. Jako Spektrum będziemy dążyć wzorem lat minionych do organizacji konferencji tematycznych związanych z problematyką niepełnosprawności – podnosząc sobie poprzeczkę, marzymy, by konferencje te były powiązane z występem uznanych w środowisku prelegentów i specjalistów, ale również były zwieńczone warsztatami praktycznymi z danej tematyki. Jako stowarzyszenie, które wśród swoich podopiecznych ma osoby z zaburzeniami neurorozwojowymi, ale także z niepełnosprawnością intelektualną, chciałybyśmy mieć większy wpływ na to, co dzieje się w temacie niepełnosprawności w mieście czy powiecie. Chciałybyśmy brać udział w różnego rodzaju konsultacjach społecznych czy mieć swój głos doradczy w radach społecznych do spraw osób niepełnosprawnych. Uczestniczymy jako część środowiska niepełnosprawnych Raciborza w temacie utworzenia na terenie miasta Zakładu Aktywności Zawodowej jako miejsca pracy m.in. i naszych podopiecznych. Jest to temat trudny, wymagający precyzyjnego podejścia wszystkich zainteresowanych stron – mam nadzieję, że w niedalekiej przyszłości uwieńczony sukcesem. I jeszcze jedno, na dzień dzisiejszy to bardziej marzenie, ale mamy nadzieję przekuć je w plan, a następnie w czyn. Mam na myśli utworzenie Środowiskowego Domu Samopomocy typu „D”. Ustawa stwarzająca taką możliwość została w tym roku podpisana, więc wszystko przed nami.
5-lecie działalności Stowarzyszenia Na Rzecz Osób Niepełnosprawnych i Ich Otoczenia Spektrum świętowano 22 października na Zamku Piastowskim. W programie wydarzenia znalazła się konferencja jubileuszowa, a także występy artystyczne. Wydarzeniem towarzyszącym była wystawa fotografii i prac plastycznych. Patronat honorowy nad konferencją objęli Prezydent Miasta Racibórz Dariusz Polowy oraz Starosta Raciborski Grzegorz Swoboda. Podczas uroczystości głos zabrała m.in. prezes stowarzyszenia Małgorzata Jańska (na zdjęciu), która przybliżała zebranym historię powstania i początki działalności Stowarzyszenia Spektrum.
Fot. Katarzyna Przypadło
